Soins palliatifs: accompagner la vie

Promenade accompagnée sur la terrasse de l’hôpital. Promenade accompagnée sur la terrasse de l’hôpital.

Depuis plus de trente ans, la Fondation Rive-Neuve offre des soins de fin de vie visant à soulager des personnes souffrant d’une maladie incurable. La COVID-19 a contraint l’hôpital à des adaptations, mais il poursuit un accompagnement où le patient reste maître de sa vie.

Sur les vertes collines de Blonay, l’hôpital Rive-Neuve a tout d’une petite oasis avec sa vue apaisante sur le Léman. Derrière les portes coulissantes de l’établissement, une sorte d’autel dans le hall d’entrée attire l’attention sur la vocation du lieu. Sur cette table est posé un carnet dans lequel la famille d’un patient défunt peut laisser un mot; à côté, deux bougies sont allumées. Leur lumière signale les personnes qui se sont éteintes et sont encore dans la maison. «C’est la première chose que le personnel de santé regarde en arrivant», indique le pasteur François Rosselet, aumônier protestant à Rive-Neuve depuis vingt ans.

Une centaine de collaborateurs travaillent dans cet hôpital de soins palliatifs à l’atmosphère familiale. En témoigne la vaste et lumineuse salle à manger: «Cette pièce fait partie de l’ADN de Rive-Neuve. Quand un patient y vient pour le repas, on parle de tout.C’est l’occasion de sortir de l’univers du traitement et de le voir autrement », explique l’aumônier. Dans cette structure qui peut accueillir jusqu’à vingt patients, tout le monde se connaît. «Le cuisinier retient les goûts culinaires de chacun.»

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Ici, tout est fait pour offrir un accompagnement de fin de vie de qualité à «des personnes atteintes de maladies essentiellement cancéreuses pour lesquelles les traitements curatifs ont été épuisés, refusés ou ne sont (momentanément) plus supportés». Les patients, âgés de 30 à 100 ans, séjournent ici vingt-cinq jours en moyenne. «Souvent, ils ne choisissent pas de venir. Selon des études, 70% des Suisses souhaitent mourir chez eux. Mais parfois les proches s’épuisent ou les symptômes ne peuvent pas être contrôlés à domicile », indique Nicolas Buchler, directeur par intérim de Rive-Neuve.

PRENDRE SOIN DES PROCHES

Ce matin, une des deux bougies est soufflée: une dizaine de blouses blanches escortent en silence le cercueil de la défunte jusqu’au corbillard qui l’attend devant l’établissement. Le rituel est discret et rapide: le tout dure une quinzaine de minutes. «Cela peut être plus long lorsque la famille est présente. Nous l’accompagnons dans cette séparation. Prendre soin des proches est une de nos missions », murmure le pasteur. Mais tous les patients qui entrent à Rive-Neuve n’y finissent pas leurs jours. «Environ 70% d’entre eux meurent ici et 30% retournent, pour la plupart, à domicile», précise Nicolas Buchler. Une patiente s’était enfermée dans sa chambre et attendait la mort. Mais elle ne venait pas.Comme partout, la COVID-19 est venue perturber les habitudes du petit hôpital, en particulier durant le semi-confinement: quatre patients et quinze collaborateurs ont attrapé le virus. «Il a fallu changer les jours de présence des thérapeutes pour soutenir les équipes. C’était une période stressante, se souvient Nicolas Buchler, mais aujourd’hui la situation est sous contrôle. » (ndlr: les témoignages de ce reportage ont été recueillis le 7 octobre). Comme dans les EMS et les hôpitaux, il a fallu limiter les visites: «Les patients pouvaient en recevoir deux par jour, avec une seule à la fois dans une chambre. Il y avait des exceptions pour la toute fin de vie», reprend le directeur. L’établissement s’apprête à devoir remettre en place ces mesures avec la nouvelle hausse des contaminations en Suisse.

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Mais il est une mesure qui continue d’affecter la vie de la maison: les patients doivent rester dans leur chambre pour le repas de midi. «Ils peuvent fréquenter la salle à manger le soir et leweek-end, mais ça a moins de succès», admet le pasteur. «Les gens ne sont pas à l’aise quand ils sortent de leur chambre. Je crains que l’habitude se perde», confie Sabine. Pour cette infirmière à Rive-Neuve depuis 22 ans, la COVID-19 a pris «trop de place »: «Le masque crée une coupure dans le contact. Avec les précautions nécessaires, je continue d’exprimer mon soutien au patient par le toucher. Si je ne pouvais plus le faire, je devrais beaucoup réfléchir à la façon de poursuivre mon travail. Le toucher est si important dans l’accompagnement! ». «

SUIS-JE ENCORE MOI?»

Durant le semi-confinement, l’aumônier a dû réduire sa présence à l’hôpital. Or, dans les soins palliatifs, le spirituel est tout aussi essentiel que le biologique ou le psychologique. François Rosselet est à l’écoute du patient et de ses questions, celles que tout être humain peut se poser au terme de sa vie: «Qu’est-ce que je laisse derrière moi? Est-ce que ma vie a eu un sens? Est-ce que je suis encore moi avec cette maladie? Comme aumônier, j’essaie de stimuler le patient et de comprendre ce qui est le plus important pour lui aujourd’hui». Dans ces tête-à-tête, les patients expriment souvent le désir que «ça s’arrête rapidement ». Sans pouvoir donner de chiffres, le directeur indique que de nombreux malades sont membres d’Exit (lire page suivante). «Beaucoup d’entre eux évoquent le suicide assisté. Pour eux, être membres de cette association est comme une assurance au cas où les symptômes deviendraient insupportables. Puis ils se rendent compte des soins qu’on peut leur offrir ici», explique Nicolas Buchler. A Rive-Neuve, les cas de patients demandant l’arrêt des soins au profit du suicide assisté sont très rares: deux sur les cinq dernières années sur un total de 300 patients par an.

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LES YEUX OUVERTS

Or, la vie à Rive-Neuve réserve aussi des surprises. L’aumônier raconte: «Une patiente était chez nous depuis trois semaines. Elle s’était enfermée dans sa chambre et attendait la mort. Mais celle-ci ne venait pas. Alors elle a commencé à sortir et s’est réinventé une vie ici».

Personne ne connaît l’heure où il fermera les yeux pour de bon. En ce début d’après-midi, ceux d’Agnès, azur et lumineux, sont bel et bien ouverts. Allongée sur son lit, la patiente disparaît presque sous les draps blancs. Seuls dépassent ses mains et ses bras fort amaigris; les traits tirés de son visage respirent la fatigue. Mais son regard éveillé est tourné vers l’infirmière accroupie à son chevet. Elle lui serre la main et lui sourit au-dessus de son masque. Agnès lui répond par un sourire d’éternité.

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Priscilia Chacón

 

Des hospices aux maisons de soins palliatifs

Monastères bouddhistes, hospices ou léproseries médiévales, il existe de nombreux antécédents aux soins palliatifs. Mais le modèle que nous connaissons est récent. Selon Nicolas Buchler, directeur par intérim de Rive-Neuve, le «mouvement des hospices» contemporain exprime une «réaction face à la déshumanisation de la mort telle qu’elle s’était progressivement installée dans les sociétés matérialistes et leurs hôpitaux». On en retiendra deux figures: Jeanne Garnier, fondatrice en 1842 à Lyon d’hospices destinés à accueillir des patients incurables, et la doctoresse britannique Cicely Saunders, fondatrice, en 1967 à Londres, du premier établissement hospitalier spécialisé.

PriC

 

Casser l’image des soins terminaux

15B EM44En Suisse, on distingue deux types de soins palliatifs: les soins généraux, que l’on peut définir comme un soutien à la qualité de vie des patients dans les situations sans possibilité de guérison complète, et les soins spécialisés, qui concernent moins de patients: «Leur maladie est devenue instable, elles ont besoin d’un traitement pointu, des symptômes complexes doivent être stabilisés ou bien leurs proches ne sont plus en mesure d’assumer une charge devenue excessive», explique Cathy Espy-Ruf, aumônier, responsable de la pastorale de la santé pour le canton de Genève et membre de l’association palliative genève (https://palliativegeneve.ch). Pour elle, les soins palliatifs sont trop souvent associés aux hôpitaux et aux soins terminaux.

Quel but poursuit votre association?

Cathy Espy-Ruf: – L’association palliative genève veut promouvoir et faire comprendre auprès du public et des professionnels ce que sont les soins palliatifs. Ces soins sont administrés dans les hôpitaux, mais aussi dans les EMS et à domicile. Pour quatre personnes sur cinq, il s’agit d’un accompagnement de confort qui vise à maintenir le plus longtemps possible leur qualité de vie dans leur environnement; ces soins peuvent durer des années. en ce sens, les soins palliatifs contribuent à ce que devienne «vivable» de moment en moment ce qui est de l’ordre de l’inacceptable et à valoriser au mieux le temps qui reste à vivre. Notre association met en avant l’accompagnement interprofessionnel pour la personne vivant avec la maladie et ses proches.

Quelles autres fausses idées se fait-on sur les soins palliatifs?

– On s’imagine par exemple que si l’on commence à bénéficier de ce type de soins, on va mourir plus vite. Pas du tout! Il ne s’agit ni d’accélérer la mort ni de la ralentir, mais de soutenir la qualité de vie. Pour l’association palliative Genève, il est important de pouvoir offrir ces soins à une personne malade le plus tôt possible et de lui permettre de faire des choix afin d’anticiper les questions complexes liées à la fin de vie. Il faut aussi encourager la formation du personnel de santé. 

Reccueilli par PriC

 

Décider de sa vie jusqu’au bout

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Très peu de patients de Rive-Neuve ont recours au suicide assisté. Néanmoins, quand cela arrive, le personnel fait preuve de compréhension.

Selon la philosophie de la fondation, l’hôpital «se refuse à provoquer intentionnellement la mort», considérée comme un processus naturel. Dans sa dernière lettre, Le bon Samaritain, publiée le 22 septembre, la Congrégation pour la doctrine de la foi rappelle entre autres son opposition à la provocation de la mort et considère que «l’application des soins palliatifs réduit considérablement le nombre de personnes qui demandent l’euthanasie». Pour Nicolas Buchler, le directeur par intérim de Rive-Neuve, s’il faut mieux informer la population sur les soins palliatifs, ce lien est un raccourci: «Il est erroné, à mon sens, d’opposer euthanasie ou suicide assisté et soins palliatifs. Cet accompagnement peut améliorer l’état d’un patient, mais peut-on dire de manière certaine qu’il aurait fait appel au suicide assisté s’il n’était pas venu ici?». «Lorsqu’un patient évoque le suicide assisté, j’essaie d’investiguer, de lui demander ce qui est porteur de sens pour lui ou le rend heureux aujourd’hui, affirme le protestant François Rosselet. Mais quand il me dit: ‘Ça fait des années que je souffre, je n’en peux plus’, je ne peux que comprendre. Je crois que la situation du patient prime le dogme.»

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PERTE DE MAÎTRISE

Elevée dans la foi catholique, Sabine a parfois ressenti un sentiment de culpabilité lorsqu’un patient décidait de faire appel au suicide assisté: «Je me demandais ce que j’aurais pu faire autrement. Malgré toute la bonne volonté du monde, on n’arrive pas à donner ce dont la personne a besoin, on n’a pas accès à tout». Dans certaines situations, les traitements ne parviennent pas à soulager la douleur. Mais pour l’infirmière, les souffrances les plus profondes et les plus difficiles à atténuer sont celles qui sont liées à la détresse existentielle et à l’estime de soi: «Je me souviens d’une dame qui voyait son corps changer et ne supportait plus de se voir ainsi. Pour certains, la perte de maîtrise est insoutenable». Aujourd’hui, Sabine a transformé son regard sur certaines problématiques en compassion: «Si une personne en arrive à cette décision, elle ne le fait pas à la légère. Elle doit faire preuve d’un grand courage et notre rôle est d’être là, à ses côtés, pour l’accompagner quel que soit le chemin choisi. C’est la personne qui décide de sa vie jusqu’au bout».

Priscilia Chacón

 

 

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