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top news photography Les autres touristes: quelle plaie!

«Le drame, dans le tourisme, ce sont les autres touristes», sourit Yann Laville, codirecteur du Musée d’ethnographie de Neuchâtel (MEN). Et effectivement, on est toujours le touriste d’un autre, en témoigne la nouvelle exposition temporaire du musée. Intitulé Le mal du voyage, cet intrigant parcours surfe sur les ambiguïtés pour mieux prendre de la distance par rapport à nos rêves, itinéraires et pratiques touristiques. Un véritable voyage dans nos voyages. «Nous avons voulu réfléchir autour des imaginaires liés au tourisme et aux vacances, explique son collègue Grégoire Mayor. Comment on se confronte à ces imaginaires, comment on les reproduits et comment on souhaite, en même temps, s’en libérer.» Pour en savoir plus...
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Articles 2018 - A la Une
Écrit par Administrator   
Mercredi, 05 Décembre 2018 00:00

 

Alzheimer

En EMS, le poupon est parfois une poupée

 

 

Dans les homes, les personnes âgées souffrant d’Alzheimer se retrouvent souvent isolées et gavées de médicaments. A Genève et en Valais, deux établissements s’y refusent, appelant à une ouverture généralisée.


 

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Jacqueline est assise dans un fauteuil. Face à elle, son fidèle déambulateur, toujours prêt à la soutenir. Et, bien installés sur le coussin de son véhicule, ses «bébés», comme elle les appelle. Elle se penche vers eux, prend leur main, caresse leurs cheveux, leur parle parfois. Et quand elle en a envie, elle les prend dans ses bras. Ils ne bronchent jamais, ses «bébés». Ils sont bien sages. Il faut dire que ça ne parle pas, les poupées. Mais qu’est-ce que ça fait du bien!
A l’établissement médico-social (EMS) Val Fleuri, à Genève, Jacqueline dispose de deux poupées thérapeutiques. Des poupons, certes, mais bien plus pour elle. C’est une des méthodes mises en place dans l’établissement par Marie-Christine Béréziat, directrice des soins. Avec un objectif affiché : diminuer la prise de médicaments.
Nombreux en effet sont les résidents en EMS qui prennent des neuroleptiques, des médicaments utilisés principalement pour éviter les troubles du comportement dus à la maladie d’Alzheimer. Et comme le dosage est différent selon les patients, il est très difficile à maîtriser. Mais se passer d’eux, c’est risquer à tout moment une crise. «Les personnes atteintes de démences de type Alzheimer vivent plus intensément les émotions, explique Marie-Christine Béréziat. Ils n’ont plus aucun contrôle sur ce qu’ils ressentent: c’est pour cela que des crises surviennent parfois.» S’ensuivent des gémissements, des cris, voire plus lorsque la personne a conservé ses capacités physiques.

La méthode venue du Nord

«L’important avec les maladies de type Alzheimer, c’est de comprendre les émotions de la personne et de se mettre en accord avec elles.» Parmi les méthodes non médicamenteuses utilisées, l’une porte un nom barbare: Snoezelen. Contraction de snuffelen (sentir) et doezelen (somnoler) en norvégien, elle consiste en une salle fermée avec des projections de couleurs, des tubes illuminés, des diffuseurs d’odeur et des objets à toucher pour permettre à la personne de redécouvrir tous ses sens. A Val Fleuri, la salle Snoezelen a été adaptée dans des chariots que les soignants peuvent amener dans les chambres. «Il faut penser aux résidents qui ne peuvent pas se déplacer, rappelle Marie-Christine Béréziat. Cela permet également d’accomplir l’activité dans un cadre connu et sécurisant. Pour une personne atteinte d’un Alzheimer avancé, l’extérieur est souvent synonyme d’angoisse.»
A l’heure actuelle, une vingtaine d’aides-soignants sont formés à cette pratique. A l’instar de Véronique Casano, qui travaille en tant qu’aide-soignante dans l’établissement depuis dix ans et qui utilise la méthode Snoezelen depuis deux ans. Selon elle, « le principe de base est toujours d’aller à la rencontre du résident. D’apprendre à le connaître et d’utiliser son histoire de vie pour le soulager».

Le phoque blanc

Aller à la rencontre de la personne. Et se mettre à sa place. C’est la réflexion que s’est faite Marie-Christine Béréziat au moment d’introduire les poupées thérapeutiques dans l’établissement. Pourtant, «le risque d’infantilisation est un gros problème, regrette-t-elle. Même chez le personnel. Certains collaborateurs ne sont pas à l’aise avec l’idée de donner une poupée à une personne adulte. La famille aussi peut voir cela d’un mauvais œil».
Outre les poupons, le home a fait l’acquisition du robot relationnel PARO. S’il a l’apparence d’un simple phoque blanc en peluche il est bardé de capteurs qui lui permettent de réagir au toucher et à la parole. Entre les poupons et la peluche, difficile de ne pas faire le rapprochement. Et Marie-Christine Béréziat de rappeler à l’ordre: «De quel droit pourrais-je empêcher quelqu’un d’utiliser quelque chose qui lui fait du bien et qui l’apaise? Uniquement parce que je pense que les poupées sont pour les enfants? C’est à nouveau une question de bien-pensance et de morale unilatérale. On ne réfléchit plus par rapport au résident, à ce qui lui ferait du bien, mais par rapport à nos critères à nous qui ne souffrons pas d’Alzheimer».
Selon elle, même si certaines méthodes sont également utilisées chez les enfants, ce n’est absolument pas un retour un arrière. «Toutes les activités ont pour but de maintenir les capacités du résident. En donnant du sens à ses actes, il reste autonome le plus longtemps possible et se sent utile.» Et s’il veut rester tranquille et seul? «Cela arrive, admet-elle. Il faut alors accepter de laisser la personne en retrait. Mais il vaut mieux éviter de se donner bonne conscience en la laissant devant la télévision toute l’après-midi, comme peuvent le faire certains soignants.»

2018-49-11ALes portes restent ouvertes

Au home Saint-Sylve à Vex, en Valais, même constat. Pour le directeur, Philippe Genoud, «l’infantilisation est un drame. Avec la perte d’autonomie, on tombe dans une relation de dépendance. Mais cela ne signifie pas que la personne âgée redevient un enfant. Au contraire, elle doit être traitée avec encore plus de respect».
Pourtant, pas de trace de poupées thérapeutiques à Saint-Sylve. S’il reconnaît leurs qualités, le directeur préfère privilégier le contact humain à tous les niveaux. Quand certains centres utilisent ceintures, contention et portes closes, lui préfère l’aide d’un collaborateur. «Cela demande parfois un budget plus important, avoue-t-il. Mais il est nécessaire de garder un équilibre éthique.»
Lorsqu’il est arrivé au home, en 2014, la sécurité était pourtant encore la norme. Sous l’impulsion de deux infirmières en psychogériatrie, Karine Perruchoud et Gwendoline Gaspoz, l’établissement s’est peu à peu débarrassé des structures cloisonnées comme le secteur psychogériatrique. Le home SaintSylve garde désormais ouvertes ses portes aussi bien internes qu’externes. «La personne âgée, même diminuée, doit retrouver sa place dans la société, ne jamais être mise dans un ghetto. Avec un centre ouvert, sans bracelets traceurs ni GPS, elles font partie de la vie de l’établissement et du village.»
Pour le personnel de Saint-Sylve, ce n’était pas qu’une modification structurelle: «Il nous a fallu changer le regard sur la personne malade d’Alzheimer: elle n’est pas folle, elle ne ‘perd pas la boule’». La nouvelle vision qui prévaut dans l’établissement se base sur les travaux du sociologue français Michel Billé, spécialiste des questions relatives au handicap et à la vieillesse. Pour lui, une structure ouverte s’impose naturellement: «C’est le monde extérieur qui vient donner du sens à l’intérieur sinon on s’enferme dans une bulle». Il en appelle à sortir des unités spécialisées et des secteurs fermés de psychogériatrie. A Marie-Christine Béréziat aussi «ces cloisonnements ont toujours paru des ghettos. Avec les ‘normaux’ d’un côté et les autres». Martine Moix, infirmière cheffe du home Saint-Sylve, confirme: «Un secteur fermé, c’est très clivant. Les personnes âgées sans troubles vont voir cet espace comme un mouroir où elles iront quand leur état se dégradera».

Il y a moins de cris

Tant à Genève qu’à Vex, l’évolution est évidente. «Les troubles comportementaux ou psychiatriques diminuent, note Gwendoline Gaspoz. Il y a moins de cris, de bruits, de gémissements typiques chez les malades d’Alzheimer.» Mais les établissements ouverts sont encore rares en Suisse. Pour Philippe Genoud, c’est aussi pour de bonnes raisons: il faut gérer les risques de surstimulation, les troubles du comportement, les pertes d’orientation ou d’équilibre. « Travailler dans un home, c’est gérer de nombreux paradoxes comme la lutte entre le collectif et l’individuel, la dépendance et la liberté, la sécurité et l’ouverture. Mais pour respecter la dignité et la citoyenneté de la personne, la solution n’est jamais le tout sécuritaire.»
Ouvrir les portes, n’est-ce pas aussi risquer des fugues? Tous ceux qui ont travaillé dans un EMS se souviennent de celui qui voulait rentrer chez lui ou de celle qui partait sans raison apparente et que l’on devait rattraper en courant. Ce qui irrite Philippe Genoud: «De quel droit enferme-t-on quelqu’un en raison de son âge ou de sa maladie? Ce n’est pas une prison, c’est une maison!». Pour Michel Billé, le terme «fugue» est inapproprié. Dans une structure ouverte, « il n’y a plus de fugues, il n’y a que des sorties. L’important est alors de donner du sens à l’établissement pour que la personne ait envie de revenir. Et finalement, elle n’aura même plus envie de partir ». Sans oublier que la population des EMS vieillit, devenant de moins en moins mobile. De nombreux résidents n’ont plus la capacité de sortir seuls, ce qui réduit les risques extérieurs. D’ailleurs, depuis qu’est appliqué le concept de Karine et Gwendoline, aucune fugue n’a été enregistrée au home Saint-Sylve. A Val Fleuri aussi, la fugue paraît loin quand apparaît le grand sourire de Jacqueline alors qu’elle parle à ses «bébés».

Bastien Lance

La mort ne doit pas disparaître

Au home Saint-Sylve, les infirmières Karine Perruchoud et Gwendoline Gaspoz ont développé un concept baptisé Daylink, «pour insister sur le lien (link) au quotidien (day). Il résume le travail nécessaire en cinq piliers: l’éthique, la formation du personnel, la position soignante, l’accompagnement et la maison. «La maison, le home, explique Gwendoline, c’est l’endroit où l’on vit, mais aussi où l’on meurt.» Le mot est lâché et assumé. Pour le sociologue Michel Billé, «même si c’est le dernier lieu de vie, il ne faut pas le cacher. C’est un lieu pour vivre et pour vivre jusqu’au bout». Tout est une question de regard, explique-t-il: «La personne âgée doit être vue non pas comme mourante, voire comme déjà partie, mais pleinement vivante jusqu’à son dernier souffle. Faire de la mort un tabou renforce cette crainte de la pente descendante».

La casquette de diacre

Une vision que partage le directeur, Philippe Genoud, pour qui «la mort ne doit pas disparaître du vocabulaire». Et de citer le prêtre neuchâtelois Maurice Zundel: «Le vrai problème n’est pas de savoir si nous vivrons après la mort, mais si nous serons vivants avant la mort». En plus de sa casquette de directeur, le Valaisan de 51 ans est également diacre. Deux casquettes qu’il ne confond pas mais qui se complètent parfaitement, car «tout le monde se pose des questions existentielles, particulièrement à l’approche de la mort». Selon lui, trouver du sens à sa vie est d’autant plus important dans les dernières années. Enfermer les personnes âgées «renforce le message subliminal disant qu’elles sont inutiles».
Les mots eux-mêmes sont source d’enfermement, avertit Michel Billé. «Aujourd’hui encore, le mot Alzheimer disqualifie la personne. On parle de prise en charge, mais les personnes âgées ne sont pas une charge. On compte le nombre de place d’un établissement en nombre de lits: est-ce qu’un vieux à sa place est un vieux couché?» Dans le même ordre d’idée, l’institution Saint-Sylve a fait le choix de refuser l’aide au suicide dans l’établissement à ce jour. «On préfère apporter autre chose, accompagner la personne, déclare Philippe Genoud. Le suicide assisté est un drame, non en regard d’une éthique médicale, mais parce qu’il faut toujours tenter d’apporter le goût de vivre.»

BL

Mise à jour le Mercredi, 05 Décembre 2018 14:17
 

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