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top news photography Les autres touristes: quelle plaie!

«Le drame, dans le tourisme, ce sont les autres touristes», sourit Yann Laville, codirecteur du Musée d’ethnographie de Neuchâtel (MEN). Et effectivement, on est toujours le touriste d’un autre, en témoigne la nouvelle exposition temporaire du musée. Intitulé Le mal du voyage, cet intrigant parcours surfe sur les ambiguïtés pour mieux prendre de la distance par rapport à nos rêves, itinéraires et pratiques touristiques. Un véritable voyage dans nos voyages. «Nous avons voulu réfléchir autour des imaginaires liés au tourisme et aux vacances, explique son collègue Grégoire Mayor. Comment on se confronte à ces imaginaires, comment on les reproduits et comment on souhaite, en même temps, s’en libérer.» Pour en savoir plus...
Articles 2013 - A la Deux
Jeudi, 03 Octobre 2013 00:00
 

Greffes

Ils revivent avec les mains d'un autre

Un hôpital de Lyon greffe des mains et des avant-bras à des amputés venus de toute l’Europe. Un exploit médical, mais un défi humain pour les patients, qui risquent leur vie.

12A-EM40C’était en juillet 2004. Une grosse bêtise d’adolescent aux conséquences dramatiques. «Avec des copains, on s’amusait à fabriquer des bombes agricoles qu’on allait ensuite tester en pleine forêt», raconte Julien Da Cruz, alors âgé de 16 ans. Mais ce jour-là, la bombe a explosé dans les mains du garçon, lui arrachant les deux avant-bras. «Je n’ai pas perdu connaissance et j’ai tout de suite mesuré la gravité de l’accident. Quand je me suis réveillé à l’hôpital, je savais que je n’avais plus mes mains», poursuit-il.
Le début d’une nouvelle vie. «Du jour au lendemain, vous devenez dépendant à plus de 80%», raconte le jeune homme qui, au fil des mois, a réussi à retrouver un peu d’autonomie. Et même à passer un bac pro grâce à un ordinateur à commande vocale. Mais la seconde vie de Julien Da Cruz n’a vraiment démarré qu’en juillet 2009. Le jour où, à l’hôpital Edouard-Herriot de Lyon, il a bénéficié d’une double greffe des avant-bras. «Cette fois, au réveil, j’avais de nouveau des mains. Un moment magique!», sourit Julien qui aujourd’hui a 25 ans et «plein de projets dans la tête».

Une décision difficile

L’hôpital Edouard-Herriot (Hospices civils de Lyon) est le premier au monde à avoir réussi une greffe de main, en 1998. Depuis, grâce à une collaboration étroite avec la clinique du Parc-Lyon et l’implication bénévole de ses chirurgiens, six autres greffes ont été faites, toutes chez des patients accidentellement amputés des deux mains. Forte de cette expérience, l’équipe lyonnaise vient d’obtenir l’autorisation de pratiquer onze nouvelles interventions: cinq pour des greffes chez des patients amputés au-dessus du coude et six pour des transplantations de mains et/ou de face chez des patients brûlés.
La décision de transplanter des mains ne se prend qu’après une longue réflexion éthique. «Pour cette greffe, le rapport bénéfice-risque est crucial», souligne le docteur Aram Gazarian, coordinateur de l’équipe chirurgicale, qui exerce à la clinique du Parc-Lyon et à Edouard-Herriot. Après la greffe, le patient devra prendre à vie un traitement immunosuppresseur visant à éviter le rejet des membres transplantés.
Assez lourd, ce traitement n’est pas complètement dénué de risques parfois vitaux. «Il peut entraîner des complications métaboliques (diabète, insuffisance rénale) ou infectieuses. Il peut aussi augmenter le risque de certains cancers», indique le professeur Emmanuel Morelon, responsable du suivi médical des patients à Edouard-Herriot.

Trouver un donneur

Pour l’instant, les greffés lyonnais n’ont pas eu de complications trop graves. Mais avant de se lancer, il faut être sûr que les risques ont été compris et acceptés par le patient. «Notre questionnement éthique vient du fait que cette transplantation ne va pas lui sauver la vie, souligne le docteur Gazarian. On ne meurt pas de ne pas avoir de mains. Mais, chez les personnes doublement amputées, on estime que le bénéfice-risque reste favorable. Car être privé de ses deux mains est souvent une mort sociale et psychologique. Souvent, d’ailleurs, les patients disent que la greffe leur a redonné la vie.»
L’étape suivante est de trouver, quelque part en France, un donneur: une personne en état de mort cérébrale sur laquelle seront prélevés les deux avant-bras. «Cela est toujours fait avec l’accord de la famille. Après le prélèvement, les deux membres sont placés dans une glacière et très vite acheminés à EdouardHerriot», explique le docteur Gazarian.
Au total, une trentaine de chirurgiens, d’anesthésistes et d’infirmières sont mobilisés pour cette longue intervention. «Dans mon cas, elle a duré vingt-deux heures», se souvient Stefano Silléoni, greffé en novembre dernier. Originaire de Toscane, cet Italien de 41 ans a eu les deux avant-bras sectionnés en octobre 2007 par une machine d’imprimerie. Après cet accident, il a vécu cinq ans avec des prothèses. «Mais dès le départ, j’ai pensé à la greffe», confie-il.

Le manque de force

En Italie, la double transplantation des mains n’est pas autorisée. C’est donc en France que la greffe a eu lieu et que Stefano Silléoni, accompagné de son épouse, Sabrina, poursuit aujourd’hui sa rééducation. Tous les jours, il se rend au centre Romans Ferrari de Miribel, une commune proche de Lyon, pour quatre heures de kinésithérapie et d’ergothérapie. «L’objectif est de l’aider à retrouver sa capacité à faire des gestes de la vie de tous les jours», explique Delphine Leparquois, une des kinésithérapeutes.
Des gestes simples mais essentiels. Prendre seul son déjeuner, beurrer ses tartines, se laver, s’habiller, se remettre à vivre avec les mains d’un autre, conduire une voiture. «Ou simplement fermer la fermeture Eclair de son blouson ou utiliser les touches de son portable», constate Stefano Silleoni en faisant part de son bonheur de «pouvoir se gratter la tête sans l’aide de personne». Mais sa plus grande joie, c’est de «pouvoir sortir dîner au restaurant, tranquillement, sans que personne ne vous regarde».
Aujourd’hui, l’équipe lyonnaise a plusieurs années de recul pour cinq patients. «Le moins performant a récupéré 34% de la mobilité d’une main normale et le plus performant 91%. Leur point faible à tous reste la force de serrage, qui ne dépasse pas 30%. Mais même avec peu de force dans les mains, on fait bien des choses», assure le docteur Gazarian.

La main de Cécilia

L’autre point majeur, pour ces patients, concerne ce que la meilleure prothèse du monde n’aurait pu leur donner: une sensibilité. «Ce qui revient en premier, c’est la sensibilité de protection, c’est-à-dire la capacité à ressentir le chaud, le froid, la douleur», explique le docteur Michel Guillot, coordinateur de la rééducation au Centre Ferrari. Au fil des mois, ces nouvelles mains retrouvent d’autres sensations.
«Certains patients nous disent leur joie de sentir les cheveux de leurs enfants quand ils les caressent», raconte une des ergothérapeutes, Laurence Bernardon. «Un des plus beaux moments, c’est le jour où j’ai ressenti le contact de la main de ma compagne, Cécilia, dans la mienne», raconte Julien Da Cruz.
Mais comment vit-on au quotidien avec les mains d’un autre? «Les gens, de l’extérieur, fantasment pas mal sur ce sujet. Mais moi, je ne ressens pas les choses ainsi, assure le jeune homme. Je sais ce que je dois à ce donneur. Mais ces mains, ce sont les miennes.» Un sentiment que Stefano Silleoni assure avoir partagé dès le premier jour. «Cette appropriation des mains commence en général très tôt. Et ces patients la vivent comme une extension du ‘moi’. Ils retrouvent un sentiment d’intégrité corporelle qu’ils avaient perdue», constate le docteur Christian Seulin, le psychiatre qui assure le suivi des greffés.
Pour Julien Da Cruz, cette greffe a aussi été une sorte de déclic. L’envie, d’un coup, de refaire des projets de vie, de couple. «En 2011, j’ai eu un petit garçon. Avant, cela aurait été impossible. S’il n’y avait pas eu la greffe, je n’aurais pas eu d’enfant. C’est peut-être égoïste, mais c’est ainsi. Je voulais être un papa qui soit capable de prendre son enfant dans ses bras.»

 

Pierre Bienvault/La Croix

Les mains… et les pieds

Le sergent Brendan (photo en page 10) n’a encore aucune sensation dans les deux bras qui lui ont été greffés en janvier 2013. «Mais ce sont mes bras, maintenant!», dit-il sur sa chaise roulante. La croissance des terminaisons nerveuses est très lente, de l’ordre d’un millimètre par jour. Mais il peut déjà saisir le ballon qu’on lui lance et le renvoyer. «Ne plus avoir de bras vous empêche de faire tellement de choses, c’est aussi votre personnalité qui disparaît. Vous parlez avec les mains, vous faites tout avec. Sans mains, vous vous sentez perdus», a-t-il déclaré devant la presse.
En avril 2009, le véhicule de Brandan Marocco sautait sur une mine au retour d’une mission en Irak. Le jeune soldat perdit ses deux bras et ses deux jambes dans l’explosion. Greffé des deux bras (dont l’un audessous de l’épaule), il peut maintenant pousser sa chaise roulante et il rêve d’une greffe des deux jambes.

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